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新蔡9岁男孩患怪病103岁曾祖母终日陪伴以泪洗面-【新闻】

发布时间:2021-05-27 17:42:59 阅读: 来源:紧线器厂家

新蔡9岁男孩患怪病103岁曾祖母终日陪伴以泪洗面

看不清对象,只能感受到微弱的光;说不出话,难受了只能高声哭喊到嗓子沙哑;肌肉僵硬,四肢完全不能动,连颔首、摇头这样简单的行动也做不成;牙齿开始脱落,吞咽困难,喝水会呛到,一日三餐永远是糊状的流食。

刚满9岁的乐乐已经在这个状态下生活了1年半,小小的他或许还不知道,本身身患罕见病——肾上腺脑白质营养不良症。

乐乐原本有一个令人羡慕的四世同堂之家,如今已是支离破碎:最疼爱他的103岁老太变得神志不清,年近古稀的爷爷奶奶每每听到孙子的呼喊就会老泪纵横,妈妈眼睁睁看着儿子受罪却无法减轻他的痛苦,整日以泪洗面,终因无法蒙受而离家出走,至今下落不明。

“但愿好心人能帮帮我们,让孩子少一些痛苦,我真的已经无能为力了。”4月27日,乐乐的父亲王全喜打电话向郑州晚报求助。越日,郑州晚报记者赶往新蔡县佛阁寺镇冯围孜村前王岗出产队,见到了这名绝望的父亲,目睹了患病男童带给一个家庭的极重。

郑州晚报记者 张竞昳/文 周甬/图

吞咽困难 吃顿饭要花2个小时

从2014年2月开始,王全喜早晨起床后的第一件事,就是给儿子乐乐穿衣服。接着把牙膏挤到湿毛巾上,一点点地给他擦牙。这个过程下来,就需约20分钟,冬天则要花上近半个小时。

随后,王全喜把乐乐用带子固定在轮椅上,开始给儿子筹备早餐。因为吞咽困难,乐乐的早餐一般是蒸蛋或者粥,中午和晚上一般是菜糊糊面片。

用饭时,王全喜用勺子一点一点慢慢喂乐乐,一顿饭下来要吃近2个小时。乐乐用饭很容易呛着,常常饭混着痰从鼻子里咳出来。

如此费劲,全因为乐乐患上了发病率只有0.5/10万~1/10万的肾上腺脑白质营养不良症(ALD)。

近两年来,王全喜和妻子吴俊玲带着乐乐四处奔忙看病,新屋子、拖拉机,家里值钱的对象全卖了,亲戚伴侣借了个遍,先后花了近50万元。乐乐病情逐渐加重,母亲吴俊玲整日以泪洗面,精神恍惚,2014年8月,她离家出走,至今杳无音讯。

资料显示,ALD目前尚无特效治疗要领。王全喜说,乐乐在北京治疗时,主治大夫告诉他,通过药物和手术,可以减轻乐乐的痛苦,最好的治疗成果是,乐乐能恢复措辞、走路,本身照顾本身,但是能不能实现,还不确定。可以确定的是,如果不进行治疗,乐乐身体的各个器官功能将逐渐衰竭,幼小的生命也将很快走向尽头。

9岁的孩子,在黑暗、缄默沉静以及哭喊中期待死神降临,这是所有人不肯认可却不得不面对的现实。

103岁老太 陪曾孙一起哭笑

此前,王全喜夫妇一直在南方打工,俩人每个月能挣近5000块钱。儿子患病后,家里的七八亩地步成了一家人糊口的全部但愿。说起家中的窘境,王全喜低下了头,好像全是他的错。

“老太清醒的时候,会坐床边给乐乐捏胳膊揉腿,不外大大都时候,老太神志不清,我忙的时候只能把她锁屋里,防备她乱跑失事儿。”王全喜口中的老太,是他的奶奶,今年已经103岁了,老人家身体尚可,只是脑子有些糊涂。她曾经是乐乐口中最亲的“老太”,乐乐生病前,经常围在老人身边跑来跑去,喊着:“老太,你听我给你唱个歌。”“老太,你饿不饿,我给你拿个馍吧。”

老太清醒的时候,总爱翻看乐乐生病前的照片,还喜欢坐在乐乐身边,给他捏捏胳膊揉揉腿,因为她知道,这样会让重孙子好受一点。乐乐笑,河南头条网消息:,她也笑。乐乐难受哭闹的时候,老太就会陪着乐乐一起大哭,常常哭着哭着就变得神志不清。

“老太是今年才开始神志不清的,一是因为年纪大了,再就是重孙子生病对她的刺激。”王全喜说,2014年,乐乐病症刚开始严重的时候,老太还常常冲乐乐措辞:“娃咋不下地跑了?”“娃你过来,成天坐在那儿干啥?”“娃去给我拿个馍吃。”乐乐生病前跟老太很亲,随着乐乐病情的恶化,老人的精神状况越来越差,正常的时候也越来越少,开始渐渐不认识家人,之前老太还常念叨乐乐妈,如今见不到也不提了,似乎全忘了。

为了平复乐乐的情绪,王全喜常常给他读之前学过的课文,念听过的故事,用录音机给他播放曾经最喜欢的《大耳朵图图》。

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